De peste 16 ani, Daniela Bololoi, fondatoarea Asociației Help Autism, contribuie la dezvoltarea serviciilor și proiectelor dedicate persoanelor cu autism din România. Povestea organizației a început dintr-o experiență personală, după ce fiul său, Mălin, a primit diagnosticul de tulburare de spectru autist la vârsta de doi ani.

Asociația Help Autism a fost înființată în 2010, inițial pentru strângerea fondurilor necesare intervențiilor lui Mălin. Ajutorul primit a depășit însă nevoile familiei, iar banii rămași au fost direcționați către alți părinți care treceau prin experiențe asemănătoare. Dintr-o inițiativă pornită pentru câțiva copii, Help Autism a ajuns cea mai mare organizație din România dedicată persoanelor cu autism și reunește o echipă de 180 de oameni.

Astăzi, Help Autism oferă servicii de terapie, sprijin pentru familii, programe de integrare școlară și profesională și proiecte prin care adolescenții și adulții cu autism își pot dezvolta autonomia. Organizația derulează și campanii de informare, programe de pregătire pentru profesori și angajatori și participă la demersuri de advocacy care au contribuit la schimbări importante, precum decontarea serviciilor de terapie și recunoașterea profesiei de analist comportamental.

Am stat la discuții cu Daniela Bololoi, fondator și președinte Help Autism, despre începuturile asociației, schimbările produse în ultimii 16 ani, problemele pe care persoanele cu autism le întâlnesc la școală și pe piața muncii, nevoile adolescenților și adulților, prejudecățile care încă persistă și ce înseamnă, dincolo de declarații, o societate cu adevărat incluzivă.

*** 

ladiscutii.ro: Help Autism a pornit în 2010 cu doar câțiva copii și a devenit cea mai mare organizație dedicată autismului din România. Care considerați că este cea mai importantă schimbare pe care ați reușit să o produceți în acești ani? 

Daniela Bololoi, fondatoarea Help Autism: Pe atunci existau puține servicii dedicate persoanelor cu Tulburare de Spectru Autist și un nivel de conștientizare încă și mai mic în rândul publicului larg. Drumul de la diagnostic la intervenție personalizată era unul destul de lung și de anevoios, ceea ce era copleșitor nu doar pentru părinți, ci și pentru copii. Pentru mine, personal, nevoia a venit în momentul în care am sesizat primele semne în cazul fiului meu, Mălin.  

Diagnosticul a venit la vârsta de doi ani, iar Asociația s-a născut câteva luni mai târziu, inițial cu scopul colectării de formulare 230 care să ne ajute să susținem costurile cu intervențiile pentru Mălin. Am primit un ajutor nesperat din partea oamenilor, mai mult decât aveam nevoie, așa că am redirecționat „surplusul” față de alte familii care trăiau aceeași realitate ca noi. Apoi, ușor-ușor, am căutat să dezvoltăm noi și noi forme de sprijin pentru copiii și tinerii cu autism și pentru familiile lor. Astăzi suntem 180 de oameni implicați cu trup și suflet în susținerea cauzei persoanelor cu autism. 

S-au întâmplat foarte multe în acești ani. Am trecut cu toții printr-o groază de provocări, dar am reușit să aducem și schimbări importante în sistem. Unul dintre cele mai importante demersuri la care am lucrat a fost contribuția la crearea Subprogramului Național pe TSA, prin care persoanele cu diagnostic de TSA pot beneficia de terapii decontate de Stat în limita a 2 ședințe/zi. Ani la rând, am întâlnit familii care își doreau să înceapă terapia cât mai repede, dar pentru care costurile reprezentau un obstacol uriaș. 

Au urmat 10 ani de negocieri cu autoritățile. Mai întâi, a fost nevoie să punem la punct o lege care nu exista: Legea Autismului. Legea nr. 151/2010 reglementează în România serviciile medicale, educaționale și sociale pentru persoanele cu TSA, garantând dreptul la screening de depistare precoce, acces gratuit la terapii și integrare școlară. 

Astfel, autismul a intrat în rândurile afecțiunilor care beneficiază de o lege specifică. După intrarea acesteia în vigoare, am putut face demersurile ca să propunem decontarea, neștiind inițial cu exactitate ce ar fi putut presupune procesul în sine. Nu ne-am putut încadra în contractul-cadru de la CNAS, deci nu decontăm ca toată lumea, de aici nevoia de a înființa un subprogram. 

El a fost gata cu mult timp înainte de intrarea în decontare, însă nu a avut norme de aplicare și metodologii, deci au mai urmat 3 ani de dezbateri împreună cu alte asociații care reprezintă cauza autismului. La fiecare schimbare de Guvern, am reluat eforturile aproape de la 0, asta până în octombrie 2023, când s-a publicat ordinul de ministru care înființa subprogramul. 

Am făcut apoi ghiduri pentru intrarea în decontare care să ajute cabinetele individuale și organizațiile să devină furnizori de servicii medicale conexe actului medical. Acum suntem în punctul în care există programul, există un buget alocat anual, există normele de aplicare și persoane cu TSA care beneficiază de terapie decontată. Procesul este însă departe de a se fi încheiat: acum miza este aceea de a convinge cât mai mulți specialiști să intre în decontare, astfel încât accesul la servicii de calitate să fie cât mai echitabil. 

De asemenea, un alt pas important îl reprezintă recunoașterea profesiei de analist comportamental, care a fost inclusă în 2024 în Clasificarea Ocupațiilor din România, în urma unui demers inițiat de Asociația Help Autism, alături de Institutul ABA România și Autism Voice. Legea recunoaște acum profesia de analist comportamental, trasează drepturile și obligațiile acestuia, formările pe care trebuie să le parcurgă și le permite celor înscriși în Registrul TSA să devină prestatori de servicii conexe actului medical, putând astfel să intre în contract cu Casa Națională de Asigurări de Sănătate pentru decontarea serviciilor acoperite de Subprogramul Național pe TSA. 

ladiscutii.ro: Pe lângă terapie, oferiți sprijin familiilor, programe de integrare și campanii de informare. Cum se completează toate aceste componente și de ce este important ca sprijinul acordat să nu se oprească la cabinetul de terapie? 

Daniela Bololoi, fondatoarea Help Autism: Pentru că viața se întâmplă mai ales în afara cabinetului. Când am pășit pentru prima oară pe acest drum alături de Mălin, cea mai stringentă nevoie era de a găsi specialiști bine pregătiți și intervenții care să-l ajute în mod real, să nu simțim că batem pasul pe loc. Pe măsură ce am evoluat la acest capitol, dar și pe măsură ce am început să ne adresăm unor grupe de vârstă din ce în ce mai diverse, ne-am dat seama de noile provocări care se adaugă pe traseu. 

Unii copii și tineri au nevoie de un shadow, persoana pregătită să-i însoțească la școală și în comunitate și să-i ajute să navigheze mai ușor provocările de zi cu zi. Alții au nevoie de grupuri de socializare, unde își pot dezvolta abilitățile de viață și competențele sociale care îi vor ajuta mai târziu și în integrarea profesională. 

În școli este nevoie de cadre didactice pregătite să răspundă nevoilor copiilor cu cerințe educaționale speciale. De aceea, mergem în unități de învățământ, vorbim despre incluziune și bune practici și organizăm programe de formare pentru educatori, învățători și profesori. 

După terminarea liceului începe o altă etapă. Tinerii își doresc să muncească, să fie independenți și să-și construiască propriul drum, însă piața muncii nu este încă pregătită pentru ei. Lucrăm atât cu angajatorii, prin traininguri și workshopuri despre neurodiversitate și incluziune. inclusiv prin jocurile noastre interactive „Mystery Rooms” care îi ajută să înțeleagă mai bine experiența persoanelor neurodivergente, cât și cu tinerii, pe care îi sprijinim să-și facă un CV, să se pregătească pentru interviuri și să înțeleagă așteptările procesului de recrutare. 

Pentru asta am dezvoltat programul Help Hire, prin care încercăm să potrivim competențele și interesele tinerilor cu nevoile angajatorilor. Terapeuții îi ajută să-și descopere punctele forte, să-și aleagă o direcție profesională și îi însoțesc în procesul de angajare. 

Dar trebuie să ne amintim un lucru esențial: autismul nu se oprește la 18 ani. Deși există în continuare posibilitatea de a beneficia de intervenții decontate, nevoile adulților sunt cu totul altele. Unii nu vor putea trăi niciodată complet independent, iar pe măsură ce părinții lor înaintează în vârstă apare întrebarea care îi urmărește pe atât de mulți dintre ei: „Ce se va întâmpla cu copilul meu după ce eu nu voi mai fi?”. Dincolo de incluziunea pe piața muncii, avem nevoie de servicii și soluții care să le ofere sprijin și siguranță pe tot parcursul vieții. 

ladiscutii.ro: În ultimii ani ați fost implicați în mai multe demersuri care au vizat schimbări legislative și recunoașterea drepturilor persoanelor cu autism. Care sunt schimbările pe care le considerați astăzi cele mai urgente în România? 

Daniela Bololoi, fondatoarea Help Autism: Cum spuneam, suntem pe drumul cel bun în ceea ce privește intervenția timpurie: nivelul de conștientizare a crescut, iar tot mai mulți părinți înțeleg importanța screeningului și a diagnosticului precoce, ceea ce facilitează accesul la intervenție în perioada în care șansele de dezvoltare sunt cele mai mari. 

Acum este important să privim mai departe și să construim o infrastructură la fel de solidă pentru adolescenți și adulți. Pe hârtie, persoanele cu autism au aceleași drepturi ca toți ceilalți, însă în practică mai sunt multe de făcut: acces la educație de calitate, profesori de sprijin, specialiști pregătiți să răspundă nevoilor specifice fiecărei etape de viață și intervenții adaptate inclusiv pentru cei diagnosticați târziu, deoarece recuperarea la 14-15 ani presupune o abordare complet diferită față de cea din primii ani de viață. 

În același timp, trebuie să răspundem și nevoilor persoanelor cu autism care au comorbidități, precum dizabilități intelectuale sau locomotorii și care vor avea nevoie de sprijin și însoțire pe tot parcursul vieții. Este esențial să construim servicii care să le ofere siguranță și după ce părinții lor nu vor mai putea avea grijă de ei. 

O altă nevoie urgentă este dezvoltarea centrelor respiro, pe care începem să o abordăm împreună cu DGASPC-urile locale. Acestea le oferă familiilor posibilitatea de a lăsa copiii sau adulții cu autism, pentru câteva ore sau câteva zile, într-un mediu sigur și adaptat nevoilor lor. Astfel de servicii sunt esențiale atât pentru calitatea vieții persoanelor cu autism, cât și pentru echilibrul familiilor care le îngrijesc. 

ladiscutii.ro: Copiii cu autism cresc și devin adolescenți și adulți, iar nevoile lor se schimbă. Cum a apărut programul Help Home și ce impact are asupra beneficiarilor? 

Daniela Bololoi, fondatoarea Help Autism: Help Home a apărut în urmă cu 7 ani pentru că observam că este tot mai multă nevoie de programe pentru adulții cu TSA, pentru ca ei să poată avea cât mai mult o viață independentă. Azi, Help Home Victoriei este locul dedicat adolescenților și tinerilor cu tulburare din spectrul autist care își doresc să își dezvolte autonomia și să capete mai multă încredere în propriile forțe. A apărut tocmai din recunoașterea faptului că e nevoie de mai mult decât intervenție ABA și logopedie: e nevoie ca tinerii să învețe aptitudini de viață care să le fie folositoare zi de fi.  

Help Home arată ca un apartament rezidențial. Tinerii noștri vin aici ca într-o a doua casă și exersează alături de terapeuți cum să facă un sandwich sau să pregătească feluri de mâncare simple, cum să aibă grijă de ei înșiși – să-și aranjeze hainele, să le spele la mașina de spălat, să gestioneze banii, să-și respecte intimitatea proprie, dar și pe a celorlalți. 

Fiecare deprindere se învață pas cu pas. Dacă vrem să facem clătite, începem cu lista de ingrediente, verificăm ce avem, mergem la cumpărături, învățăm să gestionăm banii, apoi preparăm împreună clătitele și ne asigurăm că lăsăm totul în ordine. Iar când împart cu ceilalți ceea ce au gătit, bucuria lor este enormă: pot spune cu mândrie „Eu le-am făcut!”. 

În același timp, învățăm cum să întreținem locuința, să folosim transportul în comun, să gestionăm banii și timpul liber, dar și să comunicăm, să interacționăm cu ceilalți și să ne reglăm emoțiile, inclusiv prin metode alternative de comunicare, atunci când este nevoie. 

Sunt lucruri care pentru mulți dintre noi par firești, dar pentru acești tineri și familiile lor înseamnă independență și speranță. Să-ți vezi copilul că își așteaptă rândul într-o conversație, spală singur vasele sau îți pregătește micul dejun poate părea un gest obișnuit. Pentru un părinte care, până nu demult, se întreba dacă va putea face vreodată aceste lucruri fără ajutor, înseamnă enorm.

ladiscutii.ro: Din experiența Help Autism, care sunt cele mai mari obstacole cu care se confruntă persoanele cu autism în școală, în comunitate și, mai târziu, pe piața muncii? 

Daniela Bololoi, fondatoarea Help Autism: Incluziunea rămâne în continuare o problemă, precum și faptul că nu toate cadrele didactice sunt pregătite pentru numărul în creștere al copiilor cu tulburări de neurodezvoltare și cerințe educaționale speciale (CES). Nu suntem pregătiți să gestionăm corespunzător situațiile de bullying, ne e mai ușor să izolăm „copilul problemă” decât să-i înțelegem nevoile și să încercăm să construim o punte între felul în care experimentează acel copil realitatea și felul în care o facem noi. 

Există, de asemenea, multe cazuri în care copiilor cu TSA le este refuzat accesul la clasă cu însoțitor, deși este dreptul lor, iar acea persoană este un fel de om de mijloc între profesor, colectiv și copil. În plus, numărul profesorilor de sprijin, de care este atâta nevoie, este în scădere, deși numărul copiilor cu CES este în continuă creștere. O altă problemă este că, nefiind obișnuiți să lucreze cu copii cu TSA, mulți învățători sau profesori îndeamnă părinții să se îndrepte mai degrabă către școli speciale, chiar dacă cei mici nu au nevoie de asta și ar putea fi integrați în școlile de masă. 

Cât despre piața muncii, există legislație care prevede adaptările rezonabile la locul de muncă, adică acele modificări sau ajustări necesare pentru persoanele cu dizabilități sau probleme de sănătate, cum ar fi programul flexibil, redefinirea rolurilor astfel încât să se pună accentul pe ceea ce poate face angajatul și aduce plus-valoare, asigurarea de zone liniștite pentru reechilibrare senzorială și așa mai departe. Cu toate acestea, sunt puțini angajatori care sunt cu adevărat dedicați incluziunii și care pun în practică aceste prevederi. 

Tinerilor le e greu să gestioneze procesul de angajare, de la „descifrarea” anunțului de angajare, până la interviu și perioada de onboarding. Au nevoie de un „buddy” din interiorul companiei, o persoană desemnată care să-i ajute să se acomodeze și către care să știe că pot să se îndrepte atunci când au nevoie de ajutor.  

În plus, de ce să ne ascundem? Există în continuare discriminare pe piața muncii: chiar dacă nu vin cu certificatul de handicap la dosar, pentru că nu sunt obligați să o facă, tinerii pot fi cu ușurință respinși pentru că nu corespund normalului la care se așteaptă angajatorii, chiar dacă au skillurile necesare. Dacă nu fac o primă impresie bună, nici nu mai apucă să ajungă la interviul tehnic ca să dovedească ce pot, iar acest lucru este o mare piedică în calea independenței lor.  

ladiscutii.ro: Colaborați cu autorități, școli și alte organizații din domeniu. Ce rezultate pot fi obținute atunci când sectorul public și cel neguvernamental lucrează împreună? 

Daniela Bololoi, fondatoarea Help Autism: În cei peste 15 ani de advocacy și parteneriate cu instituțiile publice, am învățat că schimbările cu adevărat importante apar atunci când organizațiile neguvernamentale și instituțiile publice nu lucrează în paralel, ci împreună. Fiecare vine cu resurse și competențe diferite: ONG-urile sunt aproape de comunitate, identifică rapid nevoile și pot testa soluții noi, iar autoritățile au capacitatea de a transforma aceste soluții în politici publice și servicii accesibile la scară largă. 

Am văzut acest lucru în multe dintre proiectele noastre: colaborarea cu școli înseamnă mai mulți profesori pregătiți să lucreze cu elevii autiști și un mediu educațional mai incluziv; parteneriatele cu autoritățile locale și centrale au contribuit la dezvoltarea unor servicii mai accesibile și la îmbunătățirea cadrului legislativ, iar colaborarea cu alte organizații ne permite să împărtășim expertiză, să ne completăm resursele și să construim soluții mai solide decât ar putea realiza fiecare separat. 

Trebuie să ascultăm unii de ceilalți și să nu uităm un lucru esențial: la sfârșitul zilei, indiferent de care parte a „baricadei” ne aflăm, scopul nostru trebuie să fie același – să facem tot posibilul pentru a lăsa în urmă o societate mai incluzivă, cu legi și servicii care să sprijine în mod real comunitățile pe care le reprezentăm. 

ladiscutii.ro: Help Autism a dezvoltat numeroase proiecte și campanii premiate. Există unul care, dincolo de recunoaștere, a produs cel mai mare impact în viața beneficiarilor? 

Daniela Bololoi, fondatoarea Help Autism: Sunt două inițiative recente care îmi vin în minte: proiectul nostru de franciză socială și mesajul de interes public pentru screening precoce. 

Pe final de 2024 am lansat prima franciză socială din România, un model de business social inovator, care asigură atât impactul social, cât și sustenabilitatea financiară. Proiectul de franciză a fost dezvoltat împreună cu echipa Franchwise și a pornit de la nevoia acută pe care am identificat-o în rândul părinților români, aceea de a avea acces la servicii de calitate, indiferent unde s-ar afla în țară. 

Obiectivul nostru este de a deschide noi centre sub brandul Help Autism avizate ca prestatori de servicii medicale conexe și având contract cu CNAS, oferind astfel servicii de terapie și logopedie gratuite unui număr tot mai mare de beneficiari. 

Prin programul de franciză socială Help Autism, francizații beneficiază de sprijin pentru acreditarea centrului în vederea decontării terapiei, pot desfășura o activitate generatoare de venituri, cum sunt serviciile medicale conexe, și astfel pot avea un centru de terapie funcțional la capacitate de 100%, cu un program de la 08:00-20:00. 

Ne punem, practic, la dispoziția celor interesați întreaga expertiză acumulată de-a lungul activității noastre, astfel încât drumul lor să fie cât mai lin și să știe că pot face față provocărilor administrative. La începutul acestui an am deschis primul centru în regim de franciză în Drumul Taberei, iar în luna iunie a intrat în decontare. Așteptăm cu drag alături de noi mult mai mulți antreprenori din întreaga țară care vor să facă parte din această imensă schimbare. 

Cât privește mesajul de interes public pentru screeningul precoce, acesta a început să fie difuzat la mijlocul anului 2025 pe posturile de radio și televiziune și este rezultatul unui demers inițiat în 2019 alături de Federația R.O. TSA, care reunește azi 200 de ONG-uri din întreaga țară. Având în vedere creșterea îngrijorătoare a numărului tulburărilor de neurodezvoltare, este esențial ca părinții să fie conștienți de această realitate, să știe ce semne să urmărească și ce pași trebuie să urmeze pentru a primi la timp diagnosticul, un lucru care de multe ori face o diferență enormă în evoluția copilului.

ladiscutii.ro: Derulați în prezent proiectul de la Bezdead, un centru multifuncțional destinat copiilor din comunități vulnerabile. Ce va aduce nou acest proiect și cui se adresează? 

Daniela Bololoi, fondatoarea Help Autism: Centrul Multifuncțional Incluziv de la Bezdead este finanțat prin Programul Incluziune și Demnitate Socială pe baza a două fonduri nerambursabile: Fondul European de Dezvoltare Regională și Fondul Social European+. 

Ceea ce aduce nou acest proiect este abordarea integrată: în România, de multe ori serviciile pentru copiii vulnerabili sunt fragmentate. Într-un loc găsesc sprijin educațional, în altul consiliere, iar activitățile recreative sau sportive lipsesc cu desăvârșire. Noi ne-am propus să construim un spațiu în care toate aceste servicii să existe împreună și să se completeze reciproc. 

La Bezdead vom construi un centru multifuncțional incluziv care va oferi servicii sociale, educaționale, psihologice, culturale și sportive, dar și facilități de cazare și masă pentru copiii care provin din comunități izolate sau dezavantajate. Practic, nu vorbim doar despre o clădire nouă, ci despre un ecosistem de sprijin care răspunde nevoilor copilului și familiei în ansamblu. 

Proiectul se adresează unui număr de 280 de copii cu vârste între 4 și 18 ani aflați în risc de sărăcie, excluziune socială sau abandon școlar, precum și familiilor acestora. Părinții vor beneficia de consiliere și educație parentală, iar comunitatea va fi implicată prin parteneriate cu școli, autorități locale și alte organizații, astfel încât sprijinul să continue și după încheierea finanțării. 

Ne dorim ca acest centru să devină un model de intervenție care demonstrează că incluziunea se construiește atunci când serviciile sunt conectate, accesibile și adaptate nevoilor reale ale oamenilor. Investiția nu este doar într-o infrastructură nouă, ci într-o comunitate mai puternică și în șanse mai bune pentru copiii care, de cele mai multe ori, pornesc în viață cu cele mai puține oportunități. 

ladiscutii.ro: Deși nivelul de informare a crescut, prejudecățile legate de autism persistă. Ce credeți că înțelege cel mai greu societatea despre persoanele din spectrul autist? 

Daniela Bololoi, fondatoarea Help Autism: Cred că unul dintre cele mai mari mituri este că autismul arată la fel pentru toată lumea. În realitate, este un spectru foarte larg, iar nevoile, abilitățile și ritmul progresului diferă enorm de la o persoană la alta. De aceea, nici intervenția nu poate fi standard: unii copii au nevoie doar de ABA, alții și de logopedie, terapie senzorială sau kinetoterapie, iar intensitatea terapiei diferă la fel de mult. 

În al doilea rând, mi se pare că tindem să privim cu un ochi mult prea critic lipsurile și să ignorăm calitățile persoanelor cu autism: dacă empatia sau emoțiile lor nu se manifestă așa cum suntem noi obișnuiți, bănuim automat că nu există. Privindu-i prin această lentilă, diagnosticul ajunge să eclipseze identitatea, interesele, talentele și personalitatea lor. 

La fel de important este să înțelegem că autismul nu este o „problemă” a copilăriei. Este o tulburare de neurodezvoltare care însoțește persoana toată viața, iar tot mai mulți oameni primesc diagnosticul abia la vârsta adultă. Iar dacă acești copii devin adulți, și nevoile lor se schimbă: de la educație ajungem să vorbim despre locuire, angajare, viață independentă și participare socială. Incluziunea nu este un gest de bunăvoință, ci un drept fundamental, care ar trebui să fie firesc pentru toți. 

ladiscutii.ro: Dacă ați putea transmite un singur mesaj părinților aflați la începutul acestui drum și unul societății, care ar fi acestea? 

Daniela Bololoi, fondatoarea Help Autism: Părinților le-aș spune că nu sunt singuri. Un diagnostic poate aduce multe întrebări, teamă și nesiguranță, însă nu trebuie să găsească toate răspunsurile din prima și nici să parcurgă acest drum fără sprijin. Este important, astăzi mai mult ca oricând, să caute informații din surse de încredere, pentru că avem mai mult acces la informație ca oricând, însă asta vine cu o responsabilitate suplimentară: aceea de a verifica mereu veridicitatea lor. Știu că nu este confortabil, însă nu trebuie să ne uităm după acele informații care întăresc convingerile, ci să căutăm ceea ce este validat științific, bine documentat și fundamentat. 

Nu în ultimul rând, le-aș spune să construiască o echipă în jurul copilului și să nu uite că fiecare progres, oricât de mic ar părea, contează.  

Un mesaj pe care vreau să îl las aici pentru societate este că incluziunea nu este responsabilitatea exclusivă a familiilor sau a specialiștilor, ci este un efort colectiv. Ea se construiește în fiecare școală, în fiecare loc de muncă, în fiecare instituție și în fiecare comunitate. Atunci când alegem să înțelegem înainte să judecăm, să privim omul, nu diagnosticul, să adaptăm înainte să excludem și să facem loc diversității, nu schimbăm doar viața unei persoane cu autism, ci construim o societate mai echitabilă pentru noi toți. 

Sursa fotografii: Help Autism