„Unicorn” și „scleroză”, doi termeni din lumi diferite s-au reunit și au dat numele blogului Soniei Mogoș, o tipă care vorbește și scrie despre problemele cu care se confruntă mii de români, dar despre care mulți dintre noi nu știu mare lucru.

Am stat la discuții cu Sonia despre viața cu scleroză multiplă, comunitatea persoanelor diagnosticate cu această boală și cum a ajuns să scrie pe internet despre provocările cu care se confruntă.

„Diagnosticul acesta mi-a demonstrat că sunt puternică”

ladiscutii.ro: Cine ești? Ce ar trebui să știm despre Unicornul cu Scleroză?

Sonia Mogoș: Eu sunt Sonia sau Unicornul cu Scleroză, pentru că trăiesc cu scleroza multiplă din 2021. Sau, cel puțin, atunci am aflat că trăiesc cu ea, noi „foloseam” același organism de ceva vreme, fără să știu. Lucrez în comunicare, îmi plac oamenii și probabil de aceea mult din ceea ce fac la muncă și nu numai este cu, despre și pentru ei.

Pentru cei care nu știu (și e normal să nu știe și le doresc să nu afle pe propria piele), scleroza multiplă (SM) este o boală neurologică autoimună în care, foarte simplu spus, sistemul imunitar atacă mielina, teaca protectoare a sistemului nervos central. În timp, asta poate provoca multe efecte negative – de la probleme locomotorii, la deficiențe de vorbire, văz și câte și mai câte. I se spune și boala cu 1000 de chipuri, întocmai pentru că sunt o grămadă de simptome și se manifestă diferit de la un pacient la altul.

ladiscutii.ro: Ce se întâmpla în viața ta când ai aflat că ai fost diagnosticată cu scleroză multiplă?

Sonia Mogoș: Cred că nu greșesc dacă spun că, pe lângă provocările specifice ale sclerozei multiple (SM), acest diagnostic a adus și multă ordine în viața mea. Am învățat să îmi prioritizez sănătatea fizică și emoțională, să îmi ascult organismul și să reduc sursele de stres din activitățile mele. Privesc lucrurile cu mult mai mult calm și am mai multă încredere în mine, căci diagnosticul acesta mi-a demonstrat că sunt puternică.

O altă schimbare bună pe care cred eu că mi-a adus-o acest diagnostic este aceea că am învățat să fiu mult mai atentă la oamenii din jur. Cumva, atunci când interacționăm cu cineva – fie că e un vechi prieten sau o persoană pe care abia am cunoscut-o – nu avem reflexul de a ne gândi că omul din fața noastră trece prin mai mult decât ne lasă pe noi să vedem. Iar atunci când acorzi un pic de timp acestui gând, ajungi să înțelegi altfel fiecare vorbă, reacție sau comportament.

Iată un alt fapt despre mine: îmi place să mă concentrez asupra jumătății pline a paharului și mai puțin asupra părților negative, mai ales când ele nu se află în controlul meu.

ladiscutii.ro: Cum ai aflat că ești diagnosticată cu scleroză multiplă? Ce știai despre această boală? Ce ai aflat despre această boală rapid?

Sonia Mogoș: Diagnosticarea în sine este un proces care poate fi destul de anevoios, căci include multe analize și investigații. La mine a fost un caz fericit, dacă vrei, căci fiind instalată de ceva vreme, a fost mai ușor de pus diagnosticul. E un paradox cum faptul că aveam de multă vreme o boală de care nu știam ajunge să fie „un noroc” în momentul diagnosticării.

Un „noroc” a fost și faptul că am aflat de SM. S-a întâmplat ca organismul meu să aibă o reacție autoimună mai puternică, iar asta m-a făcut să fac mai multe investigații medicale. Totul a început cu niște senzații de înțepătură în deget, care s-au extins, încet, către senzația de amorțeală în brațul stâng, apoi în zona abdomenului, în picior și așa mai departe. Aveam și niște senzații puternice, ca un curent electric care îmi străbătea tot corpul atunci când îmi lăsam bărbia în piept. Unde mai pui că aveam stări puternice de oboseală – ceea ce nu era o noutate, însă pe aceasta o puneam mereu pe seama stresului și consumului de energie la locul de muncă. Ce a fost un puternic semnal de alarmă a fost un moment în care, cu toate că aveam câțiva prieteni în vizită, am simțit că dacă nu mă întind puțin am să cad din picioare. Asta era ceva ce n-aș fi făcut niciodată, dar pur și simplu corpul meu mi-a dat un „shut down” abrupt.

Cât despre ceea ce știam, răspunsul este simplu: mai nimic. Așa se explică și sentimentul general de panică pe care l-am avut atunci când am citit pe interpretarea RMN-ului: „suspiciune SM, se recomandă consult neurologic”. Sigur, primul instinct a fost să caut pe Google ce înseamnă SM, iar când am văzut cuvintele „scleroză multiplă”, m-am îngrozit. Am simțit că, gata, aia a fost, mi-am trăit traiul, mi-am mâncat mălaiul. Încet-încet, însă, am început să citesc mai multe – iar aici provocarea este să cauți sursele credibile de informare.

ladiscutii.ro: Ce s-a schimbat de atunci?

Sonia Mogoș: În primul rând, cum spuneam, am început să fiu mai atentă la stilul meu de viață – de la alimentație, la activitatea fizică și până la sursele de stres. De fapt, am învățat să îmi gestionez emoțiile și să nu mai transform orice într-o sursă de stres. Am descoperit că, de fapt, 80% din ceea ce consideram mai important decât starea mea de sănătate, în fapt nu era atât de important. Asta nu înseamnă că am renunțat la a mai face lucruri, în a mă mai implica la muncă, din contră, acum pot să spun că sunt și mai productivă. Însă am schimbat modul în care mă raportam la evenimentele din jurul meu și asta a ajutat foarte mult.

Un vers dintr-un cântec zicea (traduc): „Dacă schimbi modul în care te uiți la viață, viața la care te uiți se schimbă și ea”. Foarte adevărat.

Drumul de la o glumiță între prieteni la un site dedicat sclerozei multiple

ladiscutii.ro: Cum a pornit proiectul „Unicornul cu scleroză”? Ce ți-ai propus când ai deschis site-ul?

Sonia Mogoș: Sinceră să fiu, ideea blogului a fost a unor prieteni. Povestindu-le într-o zi despre ce mai fac, cum mă mai simt, ce m-a mai învățat SM despre mine, mi-au zis: „auzi, da’ tu de ce nu faci un blog despre asta?”. Răspunsul meu a fost: „Exclus. Nu sunt cadru medical, ce pot eu să zic lumii despre SM?”. Iar ei au insistat, zicându-mi că pot împărtăși propria experiență, căci iată câte lucruri aflăm unii de la alții doar povestindu-ne ce am mai făcut. În plus, le plăcea modul meu „unicornic” de a le povesti lucrurile – adică privind și partea bună a lucrurilor, nu doar pe cea negativă. Și tot discutând, chiar le-am zis: „Unicornul cu scleroză, Doamne, cum sună asta. Ce antiteză faină, totuși”. Iar mie mi-a rămas în minte acest nume, care ulterior mi s-a părut prea frumos pentru a rămâne doar o glumiță într-o discuție cu prietenii.

Când am pornit blogul, nu aveam neapărat un plan. Nici nu eram convinsă că vreau să fac asta, însă m-am apucat să pun pe hârtie tot ce-am trăit. Pot spune că a fost un proces terapeutic, căci nu o dată m-am trezit cu lacrimi în ochi în timp ce scriam. Nu-mi venea să cred că trecusem prin atâtea.

Ei, după ce am terminat de scris povestea mea, m-am gândit că mi-ar plăcea să aflu și alte povești. De-a lungul timpului am învățat foarte multe despre această boală de pe grupurile de suport din mediul online, unde oamenii puneau întrebări și împărtășeau mici bucăți din viețile lor. Așa am decis să fac din unicornulcuscleroză.ro un spațiu al poveștilor, de unde oamenii să își poată lua inspirație, motivație și niște insight-uri utile despre viața cu SM. Un spațiu sigur în care poți să fii tu însuți, omul care trăiește cu SM, dar care este mai mult decât această boală.

ladiscutii.ro: Am citit pe blogul tău că există grupuri de sprijin pentru persoanele diagnosticate cu scleroză multiplă pe Facebook. De asemenea, ai invitat mai multe persoane să-și spună povestea pe site. Cum arată comunitatea persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă? Ce povești te-au marcat și ai putea să le prezinți pe scurt?

Sonia Mogoș: Comunitatea asta este fantastică. Din ea fac persoane de toate vârstele, cu experiențe de viață diferite (atât din perioada lor cu SM, cât și înainte de a trăi cu acest diagnostic). Am aflat niște povești minunate – în sensul că descoperi cât de puternici sunt oamenii, de fapt. În plus, o reacție pe care am primit-o adesea de la oameni care citesc blogul a fost: „Eu nu am SM, dar m-am regăsit mult în ceea ce a trăit persoana X sau Y”.

Momentan sunt la a doua poveste (în afară de a mea) publicată pe blog. Îți spun cât pot de sincer că n-aș putea să aleg una dintre ele pe care o prefer, căci fiecare dintre ele este în egală măsură inspirațională. Primul a fost Dragoș, care a fost diagnosticat cu SM în urmă cu 25 de ani – îți poți închipui cum a evoluat povestea lui, luând în considerare tehnologia medicală de la vremea respectivă. Un moment care mi-a rămas în minte a fost când povestea despre primul său RMN făcut în București (la o distanță de 6 ani, ceea ce pentru mine, care făceam un RMN la 6 luni în primii ani, iar acum o dată pe an, părea de necrezut). Și povestea cum a venit în București și i-a fost tare greu să găsească locul în care trebuia să ajungă. Știi de ce? Pe atunci nu exista Google Maps, nu erau Bolt sau Uber, erai pe cont propriu. Și pentru că programarea lui era la 6 a.m., a mers în București de cu o seară înainte și a dormit pe holurile clinicii, doar să fie sigur că nu ratează programarea.

Despre Enna nu pot să spun foarte multe acum, căci povestea ei e doar în curs de publicare. Însă pot să spun că este incredibil ce a reușit să facă această femeie. Acum doi – trei ani era în scaun cu rotile, cu temerea că nu va mai putea să își practice meseria. Astăzi, nu doar că excelează, ci a făcut un salt extrem de important în carieră, doborând niște bariere dificile chiar și pentru o persoană 100% sănătoasă. E de urmărit povestea, îți zic. Iar ce e mai frumos este că poveștile, 100% autentice, sunt la fel de relevante pentru pacienții cu SM pe cât sunt pentru cei care nu trăiesc cu vreo boală cronică.

„Scleroza multiplă este o boală cronică pe care o duci pe picioare o viață”

ladiscutii.ro: Ce te-a surprins plăcut în această perioadă? Ce funcționează bine în România când vine vorba despre susținerea persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă?

Sonia Mogoș: Sunt două aspecte pe care le-aș menționa aici, primul fiind personalul medical de la Spitalul Clinic Fundeni, acolo unde eu sunt tratată. Nu știu câți dintre cititori știu despre SM că este o boală cronică pe care o duci pe picioare o viață, căci în prezent nu există modalități de a o vindeca, ci doar de a o ține sub control. Astfel, tratamentele disponibile te ajută, practic, să încetinești boala din a se dezvolta. Există, deci, un plan național de tratament, iar pacienții au acces la tipuri variate de tratamente (care sunt destul de costisitoare, spre foarte costisitoare). Eu am avut marele noroc de a da peste o doctoriță excepțională, atentă și implicată, o zeiță – cum îmi place mie să îi zic. La fel și asistentele de acolo, cu toate că numai ele știu cum reușesc să facă față numărului mare de pacienți (nu doar cu SM, ci și cu alte boli și probleme neurologice).

Un alt aspect este legat de comunitate, pe grupurile din care fac parte – nu rămâne nicio întrebare fără răspuns. Oamenii se ajută între ei cu un sfat, o recomandare sau o vorbă bună, după nevoie, fără a încălca, desigur, recomandările medicilor. Nu este loc de teorii ale conspirației, medicii rămân principala sursă de ajutor.

ladiscutii.ro: Ce te-a surprins neplăcut? Ce nu funcționează în România în privința susținerii comunității persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă?

Sonia Mogoș: Aș spune că m-a surprins neplăcut numărul mare de oameni care au spus că n-au avut același noroc în a găsi o echipă medicală atât de implicată. Nu vreau să arăt cu degetul și nici să îmi dau cu părerea despre expertiza medicală a celor care îi tratează. Cert e că sunt mulți cei care au simțit că ar avea nevoie de mai mult. 

Un alt aspect ține de informarea publicului. Cele mai multe persoane nu știu despre această boală, despre simptome, la ce să fie atenți. Eu am avut norocul că, prin meseria pe care o practic, am învățat să identific sursele credibile de informare. Dar… putem noi garanta că absolut toată lumea știe să facă asta?

ladiscutii.ro: Există exemple de bune practici din alte țări care s-ar putea implementa și la noi?

Sonia Mogoș: Nu pot să spun că am urmărit foarte tare ce se întâmplă în alte țări, căci concentrarea mea a fost pe ceea ce se întâmplă la noi. Cred că ce trebuie să luam din alte țări, însă, este tratarea pacientului ca pe un întreg, nu pe bucățele. Din nou, eu am norocul de a avea un medic curant care se uită la tot ce ține de organismul meu, la toate analizele și, dacă identifică vreun aspect ce poate indica o problema care nu ține de specializarea ei, mă trimite urgent la un control de specialitate. Însă, din nou, asta nu se întâmplă mereu. Iar tratarea pacientului într-un mod holistic ar trebuie să fie o practică generală, nu se reduce doar în cazul pacienților cu afecțiuni neurologice.

„Starea de spirit și modul în care te raportezi la boală cântărește foarte mult în toată ecuația”

ladiscutii.ro: Ce i-ai spune unei persoane care tocmai a aflat că este diagnosticată cu scleroză multiplă?

Sonia Mogoș: I-aș spune că trebuie să aibă curaj și încredere în propriul organism, în primul rând. Starea de spirit și modul în care te raportezi la boală cântărește foarte mult în toată ecuația, mult din ceea ce poate însemna vindecare are legătură cu noi înșine. Totodată, dacă simte că pierde frâiele și se simte copleșită de situație, i-aș recomanda terapia psihologică. Eu am trecut printr-un proces terapeutic mai bine de doi ani – îl începusem înainte de a descoperi boala – și nu mă feresc să spun că a fost cea mai bună decizie pe care am luat-o vreodată pentru mine însămi.